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Ley 6002/2018
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Ley CABA Nº: 6002 / 2018
Publicado en el B.O. CABA Nº 5465 el 30-08-2018
Se instituye el Síndrome de Williams en la CABA, la ultima Semana del mes de mayo de cada año.
Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 30 de agosto de 2018
La Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires
sanciona con fuerza de Ley
Artículo 1°.- Objeto. La presente Ley tiene por objeto instituir la “Semana del Síndrome de Williams” en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la última semana del mes de mayo de cada año.
Artículo 2°.- Fines. La “Semana del Síndrome de Williams” tiene como propósito que el Poder Ejecutivo impulse acciones tendientes a difundir las particularidades de este síndrome en la sociedad en general y en las comunidades científica y educativa en particular, promoviendo el conocimiento de sus características para la detección y tratamiento oportuno de dicha afección de modo de colaborar con las personas que lo poseen logrando su máximo potencial, facilitar su integración social y mejorar su calidad de vida.
Artículo 3°.- Acciones. El Poder Ejecutivo a través de los organismos competentes, diseñará sendas campañas y sus metodologías de implementación, para realizarse en los establecimientos educativos y de salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires durante la “Semana del Síndrome de Williams”.
Artículo 4°.- El Poder Ejecutivo diseñará actividades específicas a implementar durante la “Semana del Síndrome de Williams” con la participación de personas que padecen el síndrome, sus familias y profesionales involucrados, que permitan conocer la necesidad de un abordaje interdisciplinario e intersectorial.
Artículo 5°.- La Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires desarrollará una Jornada sobre el síndrome durante un día hábil de la “Semana del Síndrome de Williams” con la asistencia libre y gratuita de la población y la participación de integrantes de las comunidades médica, científica, educativa y cultural, y Diputados integrantes de las Comisiones de Salud, Educación, Ciencia y Tecnología y Cultura.
Artículo 6°.- Presupuesto. Los gastos que demande el cumplimiento de la presente Ley se imputarán a la partida presupuestaria correspondiente.
Artículo 7°.- Comuníquese, etc.
DIEGO SANTILLI
CARLOS PÉREZ
LEY N° 6002
Sanción: 30/08/2018
Promulgación: Decreto Nº 313 del 21/09/2018
Publicación: BOCBA N° 5465 del 26/09/2018
2018 Agosto – Programa
Jornada de Actualización en el manejo Odontológico en personas con Síndrome de Williams-Beuren
PROGRAMA 08:30-09:00 hs Acreditación
09:00-09:10 hs Palabras de apertura a cargo de Alicia Gutierrez, Presidenta de la aAsW.
09:10-09:40 hs Diagnóstico Clínico del Síndrome de Williams-Beuren.
Disertante: Dra. Graciela N. Mercado. Médica Genetista del Centro Nacional de Genética Médica. CeNaGem – «Dr. Eduardo Castilla» – ANLIS
09:40-09:50 hs Preguntas
09:50-10:15 hs Café
10:15-10:45 hs Características Bucales en personas con SWB
Disertante:Od. Alejandra Giardini. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA Od. Patricia Alurralde. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
10:45-10:10:55 hs Preguntas
10:55-11:20 hs Principales características fonoaudiológicas en personas con SWB
Disertante:Od. Ana María Hebe Gancedo. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
11:20-11:30hs Preguntas
11:30-12:30 hs Presentación de casos Clínicos
Disertante:Od. Dra. Castro Yanina. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA Prof. Dra. Teresita Ferrary. Docente de Medicina Interna-Coordinadora del área discapacidad de Clapar 2
12:30-12:40hs Preguntas
12:40-13:00hs Cierre a cargo de personas con Síndrome de Williams dirigidad por la Od. Soledad Bojamisky. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
2018 Agosto – Jornada de Actualización en el manejo Odontológico en personas con Síndrome de Williams-Beuren
Organiza: Cátedra de Odontología Integral Niños – Facultad de Odontología – UBA
Colaboran:
Centro Nacional de Genética Médica (CeNaGeM) Dr. E. Castilla -ANLIS
Asociación Argentina de Síndrome de Williams (aAsW)
Coordinadora:
Od. Verónica Paván Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
Facultad de Odontología de la Universidad de Buenos Aires
Aula Magna – PB
Marcelo T. de Alvear 2142 – martes 8 de Agosto de 8:30 a 13:00 hs
PROGRAMA
08:30-09:00 hs Acreditación
09:00-09:10 hs Palabras de apertura a cargo de Alicia Gutierrez, Presidenta de la aAsW.
09:10-09:40 hs Diagnóstico Clínico del Síndrome de Williams-Beuren.
Disertante: Dra. Graciela N. Mercado. Médica Genetista del Centro Nacional de Genética Médica. CeNaGem – “Dr. Eduardo Castilla” – ANLIS
09:40-09:50 hs Preguntas
09:50-10:15 hs Café
10:15-10:45 hs Características Bucales en personas con SWB
Disertante:Od. Alejandra Giardini. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA Od. Patricia Alurralde. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
10:45-10:10:55 hs Preguntas
10:55-11:20 hs Principales características fonoaudiológicas en personas con SWB
Disertante:Od. Ana María Hebe Gancedo. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
11:20-11:30hs Preguntas
11:30-12:30 hs Presentación de casos Clínicos
Disertante:Od. Dra. Castro Yanina. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA Prof. Dra. Teresita Ferrary. Docente de Medicina Interna-Coordinadora del área discapacidad de Clapar 2
12:30-12:40hs Preguntas
12:40-13:00hs Cierre a cargo de personas con Síndrome de Williams dirigidad por la Od. Soledad Bojamisky. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
2018 Noviembre – Encuentro de Familias – Fotos
El Grupo Scout General San Martin N°319 nos prestó el predio ubicado en
Av. Pres. Hipólito Yrigoyen 5930, Remedios de Escalada, provincia de Buenos Aires.
Nos reunimos 25 familias participando madres , padres, tíos, abuelos. En total asistimos alrededor de 100 personas.
Hubo música, cantos, bailes y asado.
2018 Noviembre – Remedios de Escalada – Prov. de Buenos aires
Encuentro de Familias de fin de año
Querida Familia,
queremos invitarlos a un nuevo encuentro, que realizaremos el domingo 4 de NOVIEMBRE de 2018 de 11:00 a 18:00 hs.
Nos reuniremos en el predio del Grupo Scout General San Martin N°319
Av. Pres. Hipólito Yrigoyen 5930, Remedios de Escalada, provincia de Buenos Aires.
Está ubicado entre la Av. H. Yrigoyen y las vías del tren.
Es una entrada de autos, justo allí hay un semáforo.
Buscar por la numeración ya que no hay un cartel visible en la entrada.
https://www.facebook.com/sanmartin.sanmartin
UNA AYUDA PARA LLEGAR:
En tren: Ferrocarril Roca – Ramal Ezeiza o ramal Glew. Hasta la estación Remedios de Escalada que queda a 400 metros.
OJO: El rápido no para en Remedios de Escalada, hay que bajar en la estación Lanús que queda casi a 2 km.
En colectivo: usar buscadores de recorrido de colectivos por internet, por ejemplo www.viaja-facil.com , para ver cómo llegar a alguna de esas estaciones desde el lugar de partida de cada uno.
No se suspende por lluvia.
Hay parrillas y tendremos el fuego preparado para los que quieran hacer uso de ellas.
Cada uno lleva lo que quiere comer, beber y compartir; mate, té, café, jugos y cosas ricas. Como así también los platos, cubiertos y vasos.
NO OLVIDEN EL REPELENTE DE INSECTOS
Los objetivos del encuentro son varios:
– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.
– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.
– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.
– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para llevarlas a cabo en forma conjunta.
Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir lo que para nuestros hijos es muy importante
LA MÚSICA.
Para una mejor organización les pedimos que se inscriban:
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
https://goo.gl/forms/YeWaYuA9Y6wGIAT12
Consultas:
por mail aaswilliams@gmail.com
por teléfono
Rosa Salinas
(011) 4790-7211 ó 1563088383
Susana Tiraboschi
(011) 4573-2783 ó 1549602241
Alicia Urien
(011) 4743-4722 ó 1556094446
SABEMOS QUE A VECES ES DIFÍCIL, PERO HAGAN UN ESFUERZO Y CONCURRAN
¡ ¡ SERÁ POSITIVO PARA TODOS ! !
Los que desean ir pero no cuentan con transporte,
no dejen de comunicarse con nosotros
y
solicitamos a los que tengan lugar en sus autos para acercar a otra familia,
que por favor nos lo hagan saber así vemos cómo podemos ayudarnos.
Saludos.
