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2022 – Encuentro de Familias – Abril
Este principio de año volvemos a reunirnos el SÁBADO 23 DE ABRIL de 10:00 a 18:00 horas, en las instalaciones del PARQUE SARMIENTO. Lugar ubicado en Av. Dr. Ricardo Balbín 4750, Ciudad de Buenos Aires.
Asistieron cerca de 20 familias, tres de las cuales eran la primera vez que participaban de un Encuentro de Familias.
Aprovechando este ´sabado realizamos, en vivo, nuestro programa semanal Abriendo Puertas, programa que se emite todos los sábados por el canala de Youtube de la Asocicación
2019 – Encuentro de Familias – Noviembre – Fotos
2019 Encuentro de Familias Noviembre
En noviembre, tuvimos el placer de reunirnos en el Polideportivo Municipal de Hurlingham para nuestro tan esperado encuentro de familias. Esta vez, 18 familias participaron, trayendo consigo a madres, padres, tíos y abuelos, sumando un total de alrededor de 70 personas. Fue un evento lleno de alegría, conexión y apoyo mutuo, donde cada miembro de la familia tuvo la oportunidad de compartir y disfrutar.
Desde el momento en que llegamos, el ambiente estaba lleno de entusiasmo. Los niños, como es habitual en nuestros encuentros, se sumergieron rápidamente en juegos y actividades, disfrutando de la compañía de sus hermanos y nuevos amigos. Ver a los más pequeños jugando juntos, riendo y creando lazos fue uno de los momentos más especiales del día.
Los jóvenes, por su parte, aprovecharon para ponerse al día y compartir sus experiencias y sueños. Las charlas entre ellos fueron un recordatorio de la importancia de estos encuentros para fortalecer su sentido de comunidad y pertenencia. Es inspirador ver cómo se apoyan mutuamente y encuentran en estos espacios un lugar seguro para expresarse.
Los padres, mientras tanto, participaron en discusiones significativas y valiosas. Compartieron sus experiencias, conocimientos y recursos, hablando sobre los diferentes tratamientos y terapias que siguen sus hijos. Este intercambio de información es fundamental, ya que permite a cada familia aprender de las experiencias de los demás y descubrir nuevas opciones que podrían beneficiar a sus propios hijos. Además, hubo recomendaciones sobre escuelas y otros recursos educativos, proporcionando un apoyo esencial para la crianza y educación de los niños.
Para cerrar la tarde con broche de oro, contamos con la vibrante presentación de la Murga «Los Soñadores de Villa Club». La energía y alegría de la murga contagió a todos los presentes, invitándolos a participar y unirse a la celebración. Fue un momento de música, baile y diversión que dejó a todos con una sonrisa en el rostro y un sentimiento de unión y alegría.
En resumen, el encuentro de familias en noviembre fue un evento maravilloso que fortaleció los lazos entre las familias participantes. Estos encuentros no solo brindan momentos de diversión y conexión, sino que también proporcionan un valioso apoyo emocional y práctico para todas las familias involucradas. Estamos ansiosos por nuestro próximo encuentro sabiendo que cada vez que nos reunimos, construimos una comunidad más fuerte y unida.
Fotos del Encuentro
2019 Jornada Nacional – Mendoza – Guaymallén
XXV Jornada – Difusión del Síndrome de Williams y Creación de vínculos entre la ciencia y las familias.
Jornada Nacional desarrollada el viernes 4 de Octubre de 2019
Auspiciada por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) Filial Mendoza.
Declarada de Interés por la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Mendoza
Organizadores: Asociación Argentina de Síndrome de Williams. Sección Genética Médica. Hospital Pediátrico Dr Humberto J. Notti. Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) – Filial Mendoza.
Coordinadora: Dra Graciela Mercado – Centro Nacional de Genética Médica (CeNaGeM)
Encuentro de Familias – Sábado 5 de octubre en Fundación Notti
Carreras Maya
Festejando la Fecha Patria – 25 de Mayo
En el Mes de Mayo, mes dedicado a la concientización sobre el Síndrome de Williams, participamos haciendo difusión en la carrera llamada “Carrera Maya”, organizada por el Club de Corredores
2019 – Nuevamente nos reunimos para participar, haciendo difusión, en el gacebo instalado en Av. Figueroa Alcorta y Monroe.
Este año contamos con un participante en la Carrera que corrió con la remera de la Asociación.
Nuestro corredor 
Corriendo por la Asociación 
2018 – La Asociación ubicó en un gacebo cerca de la largada, Av. Figueroa Alcorta y Monroe, en donde nos encontramos a partir de la 8hs.
Nuestra Corredora
2018 Noviembre – Encuentro de Familias – Fotos
El Grupo Scout General San Martin N°319 nos prestó el predio ubicado en
Av. Pres. Hipólito Yrigoyen 5930, Remedios de Escalada, provincia de Buenos Aires.
Nos reunimos 25 familias participando madres , padres, tíos, abuelos. En total asistimos alrededor de 100 personas.
Hubo música, cantos, bailes y asado.
2018 Noviembre – Remedios de Escalada – Prov. de Buenos aires
Encuentro de Familias de fin de año
Querida Familia,
queremos invitarlos a un nuevo encuentro, que realizaremos el domingo 4 de NOVIEMBRE de 2018 de 11:00 a 18:00 hs.
Nos reuniremos en el predio del Grupo Scout General San Martin N°319
Av. Pres. Hipólito Yrigoyen 5930, Remedios de Escalada, provincia de Buenos Aires.
Está ubicado entre la Av. H. Yrigoyen y las vías del tren.
Es una entrada de autos, justo allí hay un semáforo.
Buscar por la numeración ya que no hay un cartel visible en la entrada.
https://www.facebook.com/sanmartin.sanmartin
UNA AYUDA PARA LLEGAR:
En tren: Ferrocarril Roca – Ramal Ezeiza o ramal Glew. Hasta la estación Remedios de Escalada que queda a 400 metros.
OJO: El rápido no para en Remedios de Escalada, hay que bajar en la estación Lanús que queda casi a 2 km.
En colectivo: usar buscadores de recorrido de colectivos por internet, por ejemplo www.viaja-facil.com , para ver cómo llegar a alguna de esas estaciones desde el lugar de partida de cada uno.
No se suspende por lluvia.
Hay parrillas y tendremos el fuego preparado para los que quieran hacer uso de ellas.
Cada uno lleva lo que quiere comer, beber y compartir; mate, té, café, jugos y cosas ricas. Como así también los platos, cubiertos y vasos.
NO OLVIDEN EL REPELENTE DE INSECTOS
Los objetivos del encuentro son varios:
– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.
– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.
– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.
– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para llevarlas a cabo en forma conjunta.
Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir lo que para nuestros hijos es muy importante
LA MÚSICA.
Para una mejor organización les pedimos que se inscriban:
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
https://goo.gl/forms/YeWaYuA9Y6wGIAT12
Consultas:
por mail aaswilliams@gmail.com
por teléfono
Rosa Salinas
(011) 4790-7211 ó 1563088383
Susana Tiraboschi
(011) 4573-2783 ó 1549602241
Alicia Urien
(011) 4743-4722 ó 1556094446
SABEMOS QUE A VECES ES DIFÍCIL, PERO HAGAN UN ESFUERZO Y CONCURRAN
¡ ¡ SERÁ POSITIVO PARA TODOS ! !
Los que desean ir pero no cuentan con transporte,
no dejen de comunicarse con nosotros
y
solicitamos a los que tengan lugar en sus autos para acercar a otra familia,
que por favor nos lo hagan saber así vemos cómo podemos ayudarnos.
Saludos.
SOMOS PARTE – XXIII Jornada Nacional de Concientización y Divulgación del Síndrome de Williams-Beuren
SOMOS PARTE
XXIII Jornada Nacional de Concientización y Divulgación del Síndrome de Williams-Beuren
Mar del Plata Octubre 2018
Viernes 5: Jornada Científica
SADOP (Sindicato Argentino de Docentes Privados)
Av. Libertad 4751 – Mar del Plata 8:30hs – 17:30hs
Sábado 6: Encuentro de Familias –
Predio de SMATA – Mar del Plata
11hs – 18hs
Dirección : 9 de Julio 10209
PROGRAMA de la Jornada Cíentífica
08:30 a 09:00 hs Acreditación.
09:00 a 09:10 hs Apertura a cargo de la Sra. Mabel Abot. Jefe de División de Discapacidad y Adultos Mayores de la Municipalidad de la Ciudad de Mar del Plata.
09:10 a 09:20 hs Palabras de bienvenida a cargo de la Sra. Alicia Gutiérrez. Presidente de la aAsW.
09:20 a 09:50 hs Experiencia diagnóstica en el Síndrome de Williams-Beuren.
Disertante: Dr. Eduardo Gil. Médico Genetista.
09:50 a 10:20 hs La importancia de un diagnóstico temprano en el Síndrome de Williams.
Disertante: Dr. Eduardo Alonso. Médico Pediatra.
10:20 a 10:40 hs Café.
10:40 a 11:10 hs Asesoramiento genético en adultos con Síndrome de Williams-Beuren.
Disertante: Dra. Graciela Mercado. Médica Genetista.
11:10 a 11:40 hs El papel del acompañante terapéutico en el ámbito educativo en el
Síndrome de Williams.
Disertante: Natalia Bertolot. Acompañante terapéutico.
11:40 a 12:10 hs Panel de preguntas.
12:10 a 12:40 hs Determinación de la capacidad jurídica – Obras Sociales y cobertura médica.
Disertante: Dra. Gabriela Debenedetti.
Abogada.
12:40 a 13:00 hs Panel de preguntas.
13:00 a 14:30 hs Receso de almuerzo.
14:30 a 15:00 hs La Cardiología y su importancia en el Síndrome de Williams,
Importancia de la evaluación cardiológica en el paciente con sospecha de Síndrome de Williams.
Disertante: Dr. Manuel Porto. Médico Cardiólogo Infantil.
15:00 a 15:15 hs Panel de preguntas.
15:15 a 15:45 hs. Estrategias de abordaje desde la terapia ocupacional para el
Síndrome de Williams.
Disertante: Lic. Mirna Sánchez. Terapista Ocupacional.
15:45 a 16:00 hs Panel de preguntas.
16:00 a 16:30 hs Café.
16.30 a 17:40hs Espacio de cierre a cargo de niños y jóvenes con Síndrome de Williams.
Organizado y dirigidos por miembros de Biomúsica, Taller Enamorarte y Hazmereir.
2018 -12 de Mayo – Encuentro de Familias – Fotos
CeNaDe (Centro Nacional de Desarrollo Deportivo) en Ezeiza – Provincia de Buenos Aires – Argentina.
Pasamos una linda tarde con bailes, cantos y regalitos para todos los chicos y jóvenes
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- Encuentro de Familias
2017 – Noviembre Encuentro de Familias – Mercedes – Provincia de Buenos Aires
2017 – Noviembre Encuentro de Familias – Mercedes – Provincia de Buenos Aires
Sábado 11 de Noviembre
11hs a 18hLa reunión se realiza en el predio en donde se realiza La Fiesta Nacional del Salamen Quintero.
Av Italia entre Calle / y Calle 9 – Mercedes
Inscribirse enviando mail: aaswilliams@gmail.com
indicar nombre, apellido, DNI y en caso de jóvenes y menores, la edad
Mapa del lugar
Cada familia debe llevar lo que desea merendar.
Hay parrillas y tendremos el fuego preparado para los que quieran hacer uso de ellas.
NO se suspende por lluvia ya que contamos con un lugar cerrado para hacer la reunión.
COMO LLEGAR:
Colectivo 57
Ramal P, sale de Plaza Once , va por Autopista
Ramal A, sale de Plaza Italia
En ambos casos hay que cambiar de colectivo en Luján y tomar el que llega a Mercedes. Alcanza indicar que se va al predio de la Fiesta Nacional del Salamen Quintero para que los dejen en la puerta.
Hay otros ramales que llegan hasta Lujan.
Los objetivos son varios:
– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.
– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.
– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.
– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para realizarlas en forma conjunta.
Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir lo que para nuestros hijos es una parte importante de su vida, LA MÚSICA.
2017 – Encuentro Familias – Tandil – Prov. de Buenos Aires
Encuentro de Familias – Tandil
Este año nuestro primer Encuentro de Familias fue organizado por Carlos Osvaldo Martinez y su familia.
Nos reunimos en la ciudad de Tandil, provincia de Buenos Aires.
SÁBADO 22 de ABRIL
El lugar fue prestado por A.T.E. – Asociación Tandilense de Equinoterapia
Es un amplio parque en el cual los chicos pudieron jugar a la pelota, correr y divertirse.
No faltaron ni la música ni los cantos.
Comentarios
Liliana Hernandez : Hermosas fotos !!!!! Maravillosas esas familias que acompañan a estos seres de Luz
Rosa Salinas: GRACIAS!!!! Carlos, tu esposa, tus hijos, tu familia, hemos pasado un día fantástico, atendidos, alagados, contenidos.
Conocemos el trabajo inmenso que significa armar una jornada de estas características.-
Una ciudad HERMOSA!!!, un lugar espectacular y muchas personas que nos dio gusto y alegría conocer.-
Se va agrandando la familia y los antiguos, yo, nos sentimos contentos y alegres porque los jóvenes se involucran, trabajan, tienen muchas ideas nuevas, todo queda en muy buenas manos.-
Cariños a todos un abrazo grande a todos y que se REPITA!!!!!!
Hylda Escudero: Muy hermoso y cálido encuentro lo pasamos re lindo con antiguos y nuevos compañero de lucha GRACIAS a los organizadores a los que pusieron el hombro para que esto estuviera de diez Esperemos la próxima
