Category Archives: Eventos

2019 – Encuentro de Familias – Noviembre – Fotos

Esta vez nos reunimos en el Polideportivo Municipal de Hurlingham

Nos reunimos 18 familias participando madres , padres, tíos, abuelos.  En total asistimos alrededor de 70 personas.

Hubo música, cantos, bailes

Para cerrar la tarde se presentó la Murga «Los Soñadores de Villa Club», todos participaron.

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2019 – Noviembre. Encuentro de Familias

Queridas familias:

Queremos invitarlos a un nuevo encuentro, que realizaremos el DOMINGO 17 DE NOVIEMBRE de 11:30 a 17:00 horas, en las instalaciones del Polideportivo Municipal de Hurlingham. Lugar ubicado en Av. Gdor Vergara -5999 Willimas C. Morris , Buenos Aires.

2019-Noviembre-Encuentro de Familias en el Polideportivo Municipal de Hurlingham
Polideportivo Municipal de Hurlingham

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
https://aasw-encuentro-familias-hurlingham.eventbrite.com.ar

SE SUSPENDE POR LLUVIA.
Por lo tanto es muy importante que se anoten para poder enviarles un aviso por mail en caso que tengamos que suspender.

Cada uno lleva lo que quiere comer y beber y compartir.
Queremos aclarar, que NO HAY PARRILLAS.

Los objetivos del evento son varios:

– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.

– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.

– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo y poder así crecer como Asociación.

– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para llevarlas a cabo en forma conjunta.

– Y por supuesto compartir mate, té, café, jugos y cosas ricas.

Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir lo que para nuestros hijos es una parte importante de su vida,

LA MÚSICA.

SABEMOS QUE A VECES ES DIFÍCIL, PERO HAGAN UN ESFUERZO Y CONCURRAN

¡ ¡ SERÁ POSITIVO PARA TODOS ! !

NO OLVIDEN EL REPELENTE DE INSECTOS

Recordando Encuentro de Familias de Abril

2019 Jornada Nacional – Mendoza – Guaymallén

XXV Jornada – Difusión del Síndrome de Williams y Creación de vínculos entre la ciencia y las familias.

Jornada Nacional desarrollada el viernes 4 de Octubre de 2019

Auspiciada por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) Filial Mendoza.

Declarada de Interés por la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Mendoza

Organizadores: Asociación Argentina de Síndrome de Williams. Sección Genética Médica. Hospital Pediátrico Dr Humberto J. Notti. Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) – Filial Mendoza.

Coordinadora: Dra Graciela Mercado – Centro Nacional de Genética Médica (CeNaGeM)

Enlace al evento invitación

Encuentro de Familias – Sábado 5 de octubre en Fundación Notti

Carreras Maya

Festejando la Fecha Patria – 25 de Mayo

En el Mes de Mayo, mes dedicado a la concientización sobre el Síndrome de Williams, participamos haciendo difusión en la carrera llamada “Carrera Maya”, organizada por el Club de Corredores

2019 – Nuevamente nos reunimos para participar, haciendo difusión, en el gacebo instalado en Av. Figueroa Alcorta y Monroe.

Este año contamos con un participante en la Carrera que corrió con la remera de la Asociación.

2018 – La Asociación ubicó en un gacebo cerca de la largada, Av. Figueroa Alcorta y Monroe,  en donde nos encontramos a partir de la 8hs.

2018 Noviembre – Encuentro de Familias – Fotos


El Grupo Scout General San Martin N°319 nos prestó el predio ubicado en
Av. Pres. Hipólito Yrigoyen 5930, Remedios de Escalada, provincia de Buenos Aires.

Nos reunimos 25 familias participando madres , padres, tíos, abuelos.  En total asistimos alrededor de 100 personas.

Hubo música, cantos, bailes y asado.

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2018 Noviembre – Remedios de Escalada – Prov. de Buenos aires

Encuentro de Familias de fin de año

Querida Familia,
queremos invitarlos a un nuevo encuentro, que realizaremos el domingo 4 de NOVIEMBRE de 2018 de 11:00 a 18:00 hs.

Nos reuniremos en el predio del Grupo Scout General San Martin N°319

Av. Pres. Hipólito Yrigoyen 5930, Remedios de Escalada, provincia de Buenos Aires.
Está ubicado entre la Av. H. Yrigoyen y las vías del tren.

Es una entrada de autos, justo allí hay un semáforo.

Buscar por la numeración ya que no hay un cartel visible en la entrada.
https://www.facebook.com/sanmartin.sanmartin

UNA AYUDA PARA LLEGAR:
En tren: Ferrocarril Roca – Ramal Ezeiza o ramal Glew. Hasta la estación Remedios de Escalada que queda a 400 metros.

OJO: El rápido no para en Remedios de Escalada, hay que bajar en la estación Lanús que queda casi a 2 km.

En colectivo: usar buscadores de recorrido de colectivos por internet, por ejemplo www.viaja-facil.com , para ver cómo llegar a alguna de esas estaciones desde el lugar de partida de cada uno.

No se suspende por lluvia.

Hay parrillas y tendremos el fuego preparado para los que quieran hacer uso de ellas.
Cada uno lleva lo que quiere comer, beber y compartir; mate, té, café, jugos y cosas ricas. Como así también los platos, cubiertos y vasos.

NO OLVIDEN EL REPELENTE DE INSECTOS

Los objetivos del encuentro son varios:
– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.
– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.
– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.
– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para llevarlas a cabo en forma conjunta.

Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir lo que para nuestros hijos es muy importante

LA MÚSICA.

Para una mejor organización les pedimos que se inscriban:

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
https://goo.gl/forms/YeWaYuA9Y6wGIAT12

Consultas:
por mail aaswilliams@gmail.com

por teléfono
Rosa Salinas
(011) 4790-7211 ó 1563088383

Susana Tiraboschi
(011) 4573-2783 ó 1549602241

Alicia Urien
(011) 4743-4722 ó 1556094446

SABEMOS QUE A VECES ES DIFÍCIL, PERO HAGAN UN ESFUERZO Y CONCURRAN

¡ ¡ SERÁ POSITIVO PARA TODOS ! !

Los que desean ir pero no cuentan con transporte,
no dejen de comunicarse con nosotros
y
solicitamos a los que tengan lugar en sus autos para acercar a otra familia,
que por favor nos lo hagan saber así vemos cómo podemos ayudarnos.

Saludos.

 

 

SOMOS PARTE – XXIII Jornada Nacional de Concientización y Divulgación del Síndrome de Williams-Beuren


 

 SOMOS PARTE

XXIII  Jornada Nacional de Concientización y Divulgación del  Síndrome de Williams-Beuren

Mar del Plata    Octubre 2018

Viernes 5:  Jornada Científica

SADOP (Sindicato Argentino de Docentes Privados)

 Av. Libertad 4751    –   Mar del Plata     8:30hs  –   17:30hs

Sábado 6:  Encuentro de Familias  –               

Predio de SMATA – Mar del Plata

     11hs –  18hs

Dirección : 9 de Julio 10209

 

 

 

PROGRAMA  de la Jornada Cíentífica

08:30 a 09:00 hs Acreditación.

09:00 a 09:10 hs Apertura a cargo de la Sra. Mabel Abot. Jefe de División de Discapacidad y Adultos   Mayores de la Municipalidad de la Ciudad de Mar del Plata.
09:10 a 09:20 hs Palabras de bienvenida a cargo de la Sra. Alicia Gutiérrez. Presidente de la aAsW.

09:20 a 09:50 hs Experiencia diagnóstica en el Síndrome de Williams-Beuren.
Disertante: Dr. Eduardo Gil. Médico Genetista.

09:50 a 10:20 hs La importancia de un diagnóstico temprano en el Síndrome de Williams.
Disertante: Dr. Eduardo Alonso. Médico Pediatra.

10:20 a 10:40 hs   Café.

10:40 a 11:10 hs Asesoramiento genético en adultos con Síndrome de Williams-Beuren.
Disertante: Dra. Graciela Mercado. Médica Genetista.

11:10 a 11:40 hs El papel del acompañante terapéutico en el ámbito educativo en el
  Síndrome de Williams.
  Disertante: Natalia Bertolot.  Acompañante terapéutico.

11:40 a 12:10 hs   Panel de preguntas.

12:10 a 12:40 hs Determinación de la capacidad jurídica – Obras Sociales y cobertura médica.
Disertante: Dra. Gabriela Debenedetti.
Abogada.
12:40 a 13:00 hs   Panel de preguntas.

13:00 a 14:30 hs Receso de almuerzo.

14:30 a 15:00 hs La Cardiología y su importancia en el Síndrome de Williams,
  Importancia de la evaluación cardiológica en el paciente con sospecha de Síndrome de Williams.     
Disertante: Dr. Manuel Porto. Médico Cardiólogo Infantil.
15:00 a 15:15 hs   Panel de preguntas.

15:15  a 15:45 hs.  Estrategias de abordaje desde la terapia ocupacional para el
  Síndrome de Williams.
  Disertante: Lic. Mirna Sánchez. Terapista Ocupacional.
15:45 a 16:00 hs   Panel de preguntas.

16:00 a 16:30 hs Café.

16.30 a 17:40hs Espacio de cierre a cargo de niños y jóvenes con Síndrome de Williams.
Organizado y dirigidos por miembros de  Biomúsica, Taller Enamorarte y  Hazmereir.


 

 

 

2018 -12 de Mayo – Encuentro de Familias – Fotos

CeNaDe (Centro Nacional de Desarrollo Deportivo) en Ezeiza – Provincia de Buenos Aires – Argentina.

Pasamos una linda tarde con bailes, cantos y regalitos para todos los chicos y jóvenes

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2017 – Noviembre Encuentro de Familias – Mercedes – Provincia de Buenos Aires

Encuentro Familias - Mercedes

2017 – Noviembre Encuentro de Familias – Mercedes – Provincia de Buenos Aires

Sábado 11 de Noviembre

11hs  a 18hLa reunión se realiza en el predio en donde se realiza La Fiesta Nacional del Salamen Quintero.
Av Italia entre Calle / y Calle 9 – Mercedes

Inscribirse enviando  mail:  aaswilliams@gmail.com
indicar  nombre, apellido, DNI  y en caso de jóvenes y menores,  la edad  

Mapa del lugar

Encuentro Familias - Mercedes -Mapa del lugar
https://www.google.com.ar/maps/@-34.662257,-59.4239259,3a,75y,7.63h,102.93t/data=!3m6!1e1!3m4!1sie4OlqqUMvm1k0q83QaLOQ!2e0!7i13312!8i6656

Cada familia debe llevar lo que desea merendar.
Hay parrillas y tendremos el fuego preparado para los que quieran  hacer  uso de ellas.

NO se suspende por lluvia ya que contamos con un lugar cerrado para hacer la reunión.

COMO LLEGAR:
Colectivo 57
Ramal P, sale de Plaza Once , va por Autopista
Ramal A, sale de Plaza Italia
En ambos casos hay que cambiar de colectivo en Luján y tomar el que llega a Mercedes. Alcanza indicar que se va al predio de la Fiesta Nacional del Salamen Quintero para que los dejen en la puerta.
Hay otros ramales que llegan hasta Lujan.

Los objetivos son varios:
– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.
– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.
– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.
– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para realizarlas en forma conjunta.

Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir lo que para nuestros hijos es una parte importante de su vida, LA MÚSICA.

2017 – Encuentro Familias – Tandil – Prov. de Buenos Aires

Encuentro de Familias – Tandil

Este año nuestro  primer Encuentro de Familias fue organizado por Carlos Osvaldo Martinez y su familia.

Nos reunimos  en la ciudad de Tandil, provincia de Buenos Aires.

SÁBADO 22 de ABRIL

El lugar fue prestado por  A.T.E. – Asociación Tandilense de Equinoterapia
Es un amplio parque en el cual los chicos pudieron  jugar a la pelota, correr y divertirse.

No faltaron ni la música ni los cantos.


Comentarios

Liliana Hernandez :  Hermosas fotos !!!!! Maravillosas esas familias que acompañan a estos seres de Luz

Rosa Salinas: GRACIAS!!!! Carlos, tu esposa, tus hijos, tu familia, hemos pasado un día fantástico, atendidos, alagados, contenidos.

Conocemos el trabajo inmenso que significa armar una jornada de estas características.-

Una ciudad HERMOSA!!!, un lugar espectacular y muchas personas que nos dio gusto y alegría conocer.-

Se va agrandando la familia y los antiguos, yo, nos sentimos contentos y alegres porque los jóvenes se involucran, trabajan, tienen muchas ideas nuevas, todo queda en muy buenas manos.-

Cariños a todos un abrazo grande a todos y que se REPITA!!!!!!

 Hylda Escudero:  Muy hermoso y cálido encuentro lo pasamos re lindo con antiguos y nuevos compañero de lucha GRACIAS a los organizadores a los que pusieron el hombro para que esto estuviera de diez Esperemos la próxima