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2019 Jornada Nacional – Mendoza – Guaymallén
XXV Jornada – Difusión del Síndrome de Williams y Creación de vínculos entre la ciencia y las familias.
Jornada Nacional desarrollada el viernes 4 de Octubre de 2019
Auspiciada por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) Filial Mendoza.
Declarada de Interés por la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Mendoza
Organizadores: Asociación Argentina de Síndrome de Williams. Sección Genética Médica. Hospital Pediátrico Dr Humberto J. Notti. Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) – Filial Mendoza.
Coordinadora: Dra Graciela Mercado – Centro Nacional de Genética Médica (CeNaGeM)
Encuentro de Familias – Sábado 5 de octubre en Fundación Notti
2019 Jornada Nacional – Mendoza
XXV Jornada – Difusión del Síndrome de Williams y Creación de vínculos entre la ciencia y las familias.
Jornada Científica
Viernes 4 de Octubre: se desarrolla en el Hospital Pediátrico Dr.H Notti, Avenida de los Andes 2603 – Guaymallén Horario: 8:30hs – 17:30hs
Auspiciada por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) Filial Mendoza.
Declarada de Interés por la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Mendoza
Organizan: Asociación Argentina de Síndrome de Williams. Sección Genética Médica. Hospital Pediátrico Dr Humberto J. Notti. Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) – Filial Mendoza.
Coordinadora: Dra Graciela Mercado – Centro Nacional de Genética Médica (CeNaGeM)
Programa de la Jornada
8:30 a 9:00 hs Acreditación.
9:00 a 9:20 hs Apertura a cargo de Autoridad Hospital Notti
9:20 a 9:30 hs Palabras de Autoridad de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams.
9:35 a 9:50 hs Experiencias de Personas con Síndrome de Williams. María Eugenia Moscatelli, Zahira Schoenfeld y Javier Alejandro Delgado.
09:55 a 10:35 hs “Aspectos Genéticos del Síndrome de Williams”. Disertantes: Dra. María José Guillamondegui. Médica Pediatra, especialista en Genética Médica. Magister en Biología Molecular.
10:40 a 11:20 hs “Síndrome de Williams: Determinación de Deleciones por MLPA”. Dra. María Roqué Moreno. Dra. en Biología, orientación Biología Celular y Molecular. Lic. en Ciencias Biológicas. Investigadora Independiente de CONICET
11:25 a 12:05 hs “Acompañamiento Pediátrico del Paciente con Síndrome de Williams”. Disertante: Dra. Sandra Flores, Médica Pediatra. Secretaria de la Sociedad Argentina de Pediatría, Filial Mendoza.
12:10 a 12:50 hs “Cuidar el corazón del paciente con Síndrome de Williams” Disertante: Dra. María Fernanda Rodriguez. Médica Pediatra, especialista en Cardiología Infantil.
12:5 a 13:20 hs Panel de preguntas y consultas a: Dra Sandra Flores. Dra María José Guillamondegui. Dra María Roqué Moreno. Dra María Fernanda Rodríguez. Modera: Dra Graciela Mercado.
13:20 a 14:00 hs Almuerzo.
14:00 a 14:40 hs «Síndrome de Williams. Perfil socioefectivo y neuroconigtivo. Microhabilidades Pragmáticas y su contexto». Disertante: Dra Adriana Minati. Psiquiatra Infantil
14:45 a 15:35 hs «Intervención, tratamiento y pronóstico en Síndrome de Williams en el ámbito clínico» (presentación de caso clínico). Disertantes: TO Andrea Cecilia Herrera Mercado. Licenciada en Terapia Ocupacional. Universidad Nacional de La Rioja (UNLAR) Lic. Romina Roca. Lic. en Psicopedagogía. Universidad Católica Argentina «Santa Maria de los Buenos Aires – Mendoza
15:40 a 16:20 hs «Aportes desde la Musicoterapia al tratamiento integral de niños con Síndrome de Williams» Disertante: Mgter. Cora Leivinson. Musicoterapeuta por la Universidad del Museo Social Argentino. Licenciada en musicoterapia por Univ. Del Salvador Buenos Aires.
16:25 a 17:05 hs Panel de preguntas y consultas a: Dra Adriana Minati. TO Andrea Herrera Mercado. Lic. Romina Roca. Mgter. Cora Leivinson. Dra Graciela Mercado. Modera: Dra María José Guillamondegui.
17:10 a 17:30 hs Cierre a cargo de la Lic. Cora Leivinson y las personas con Síndrome de Williams presentes en el salón.
17:30 hs Entrega de certificados de asistencia.
Encuentro de Familias
Sábado 5 de Octubre
Nos reuniremos en el predio de la Fundación Notti, horario 10Hs – 17hs
Dirección: Av. Bandera de los Andes 2876, Guaymallén, Mendoza.
Semana del Síndrome de Williams – Jornadas en Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires
La última semana del mes de Mayo ha sido declarada por Ley N°6002/18 de la legislatura porteña, «Semana del Síndrome de Williams» en CABA por la que todos los años, durante esa semana, se organiza una Jornada en dicha Legislatura.
2019
Jornada XXIV – «Escolaridad y Educación para niños y jóvenes con Síndrome de Williams»
Con el Auspicio del Ministerio de Educación de la Ciudad de Buenos Aires
Se entregan Certificados de Asistencia
La Jornada por la «Semana del Síndrome de Williams» se desarrolla en el Salón San Martín de la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina
Organizan: Legislatura del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, Asociación Argentina de Síndrome de Williams
Viernes 7 de Junio 2019 – 9hs a 14hs
Sin arancel – Vacantes limitadas.Consultas: jornadalegislaturacaba@gmail.com
El objetivo principal de esta jornada es presentar un resumen de los diferentes abordajes de la problemática educativa en personas con Síndrome de Williams con especial énfasis en los aspectos de la inclusión social, educativa y laboral.
Programa
9:00 a 9:10 hs Acreditación.
9:10 a 9:25 hs Apertura a cargo de la Diputada María Patricia Vischi.
9:25 a 9:30 hs Palabras de la Presidente de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams.
9:30 a 10:00 hs Inclusión escolar y discapacidad: un caso posible.
Disertante: Lic. Cecilia Dorado. Lic. en Psicología. Universidad de Buenos Aires.
10:00 a 10:10 hs Preguntas.
10:10 a 10:40 hs La formación docente para la inclusión educativa desde el paradigma de Derechos y Diversidad Funcional
Disertante: Lic. Gabriela Sanmartín, Prof. Sandra Moure Rubin.
10:40 a 10:50 hs Preguntas.
10:50 a 11:05 hs Café.
Mesa: Reflexiones y Experiencias en escolaridad.
11:05 a 11:45 hs Madres/padres.
Disertantes: Karina Huryk. Madre de Thomas, 15 años.
Sandra Ceballos. Madre de Uma, 9 años.
11:45 a 12:45 hs Profesionales.
Disertantes: Sra. Silvia Poggio. Maestra Normal Superior.
Profesorado de Preescolar ISFD N°35 (Monte Grande)
Lic. Alejandra Narbondo. Lic. en Terapia Ocupacional”,Universidad Nacional de San Martín. Acompañante Psicoterapéutico “Fundación Artistas Discapacitados”
Dra Graciela Mercado. Médica Genetista. Centro Nacional de Genética Médica.
12:45 a 13:00 hs Preguntas.
13:00 a 13:30 hs Dos casos de formación teatral de personas con Síndrome de Williams: preparación del elenco “Normal Uno” y Taller de teatro 2012 en la Biblioteca Popular Sudestada. Desafíos pedagógicos y logros en el aprendizaje.
Disertante: Sr Daniel Ortiz. Dramaturgo, director y docente teatral.
13:30 a 13:40 hs Preguntas.
13:40 a 14:00 hs Cierre a cargo de personas con Síndrome de Williams presentes en el salón.
2018 – Semana del Síndrome de Williams
Jornada de Difusión y Actualización del Síndrome de Williams
Organizada por Diputada MaríaPatricia Vischi y
Asociación Argentina de Síndrome de Williams
La Jornada se desarrolló en el Salón Dorado de la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina
Martes 29 de Mayo 2018 de 9hs a 18hs
2018 Agosto – Programa
Jornada de Actualización en el manejo Odontológico en personas con Síndrome de Williams-Beuren
PROGRAMA 08:30-09:00 hs Acreditación
09:00-09:10 hs Palabras de apertura a cargo de Alicia Gutierrez, Presidenta de la aAsW.
09:10-09:40 hs Diagnóstico Clínico del Síndrome de Williams-Beuren.
Disertante: Dra. Graciela N. Mercado. Médica Genetista del Centro Nacional de Genética Médica. CeNaGem – «Dr. Eduardo Castilla» – ANLIS
09:40-09:50 hs Preguntas
09:50-10:15 hs Café
10:15-10:45 hs Características Bucales en personas con SWB
Disertante:Od. Alejandra Giardini. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA Od. Patricia Alurralde. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
10:45-10:10:55 hs Preguntas
10:55-11:20 hs Principales características fonoaudiológicas en personas con SWB
Disertante:Od. Ana María Hebe Gancedo. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
11:20-11:30hs Preguntas
11:30-12:30 hs Presentación de casos Clínicos
Disertante:Od. Dra. Castro Yanina. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA Prof. Dra. Teresita Ferrary. Docente de Medicina Interna-Coordinadora del área discapacidad de Clapar 2
12:30-12:40hs Preguntas
12:40-13:00hs Cierre a cargo de personas con Síndrome de Williams dirigidad por la Od. Soledad Bojamisky. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
2018 Agosto – Jornada de Actualización en el manejo Odontológico en personas con Síndrome de Williams-Beuren
Organiza: Cátedra de Odontología Integral Niños – Facultad de Odontología – UBA
Colaboran:
Centro Nacional de Genética Médica (CeNaGeM) Dr. E. Castilla -ANLIS
Asociación Argentina de Síndrome de Williams (aAsW)
Coordinadora:
Od. Verónica Paván Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
Facultad de Odontología de la Universidad de Buenos Aires
Aula Magna – PB
Marcelo T. de Alvear 2142 – martes 8 de Agosto de 8:30 a 13:00 hs
PROGRAMA
08:30-09:00 hs Acreditación
09:00-09:10 hs Palabras de apertura a cargo de Alicia Gutierrez, Presidenta de la aAsW.
09:10-09:40 hs Diagnóstico Clínico del Síndrome de Williams-Beuren.
Disertante: Dra. Graciela N. Mercado. Médica Genetista del Centro Nacional de Genética Médica. CeNaGem – “Dr. Eduardo Castilla” – ANLIS
09:40-09:50 hs Preguntas
09:50-10:15 hs Café
10:15-10:45 hs Características Bucales en personas con SWB
Disertante:Od. Alejandra Giardini. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA Od. Patricia Alurralde. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
10:45-10:10:55 hs Preguntas
10:55-11:20 hs Principales características fonoaudiológicas en personas con SWB
Disertante:Od. Ana María Hebe Gancedo. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
11:20-11:30hs Preguntas
11:30-12:30 hs Presentación de casos Clínicos
Disertante:Od. Dra. Castro Yanina. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA Prof. Dra. Teresita Ferrary. Docente de Medicina Interna-Coordinadora del área discapacidad de Clapar 2
12:30-12:40hs Preguntas
12:40-13:00hs Cierre a cargo de personas con Síndrome de Williams dirigidad por la Od. Soledad Bojamisky. Docente de la Cátedra de Odontología Integral Niños. FOUBA
SOMOS PARTE – XXIII Jornada Nacional de Concientización y Divulgación del Síndrome de Williams-Beuren
SOMOS PARTE
XXIII Jornada Nacional de Concientización y Divulgación del Síndrome de Williams-Beuren
Mar del Plata Octubre 2018
Viernes 5: Jornada Científica
SADOP (Sindicato Argentino de Docentes Privados)
Av. Libertad 4751 – Mar del Plata 8:30hs – 17:30hs
Sábado 6: Encuentro de Familias –
Predio de SMATA – Mar del Plata
11hs – 18hs
Dirección : 9 de Julio 10209
PROGRAMA de la Jornada Cíentífica
08:30 a 09:00 hs Acreditación.
09:00 a 09:10 hs Apertura a cargo de la Sra. Mabel Abot. Jefe de División de Discapacidad y Adultos Mayores de la Municipalidad de la Ciudad de Mar del Plata.
09:10 a 09:20 hs Palabras de bienvenida a cargo de la Sra. Alicia Gutiérrez. Presidente de la aAsW.
09:20 a 09:50 hs Experiencia diagnóstica en el Síndrome de Williams-Beuren.
Disertante: Dr. Eduardo Gil. Médico Genetista.
09:50 a 10:20 hs La importancia de un diagnóstico temprano en el Síndrome de Williams.
Disertante: Dr. Eduardo Alonso. Médico Pediatra.
10:20 a 10:40 hs Café.
10:40 a 11:10 hs Asesoramiento genético en adultos con Síndrome de Williams-Beuren.
Disertante: Dra. Graciela Mercado. Médica Genetista.
11:10 a 11:40 hs El papel del acompañante terapéutico en el ámbito educativo en el
Síndrome de Williams.
Disertante: Natalia Bertolot. Acompañante terapéutico.
11:40 a 12:10 hs Panel de preguntas.
12:10 a 12:40 hs Determinación de la capacidad jurídica – Obras Sociales y cobertura médica.
Disertante: Dra. Gabriela Debenedetti.
Abogada.
12:40 a 13:00 hs Panel de preguntas.
13:00 a 14:30 hs Receso de almuerzo.
14:30 a 15:00 hs La Cardiología y su importancia en el Síndrome de Williams,
Importancia de la evaluación cardiológica en el paciente con sospecha de Síndrome de Williams.
Disertante: Dr. Manuel Porto. Médico Cardiólogo Infantil.
15:00 a 15:15 hs Panel de preguntas.
15:15 a 15:45 hs. Estrategias de abordaje desde la terapia ocupacional para el
Síndrome de Williams.
Disertante: Lic. Mirna Sánchez. Terapista Ocupacional.
15:45 a 16:00 hs Panel de preguntas.
16:00 a 16:30 hs Café.
16.30 a 17:40hs Espacio de cierre a cargo de niños y jóvenes con Síndrome de Williams.
Organizado y dirigidos por miembros de Biomúsica, Taller Enamorarte y Hazmereir.
Musicoterapia
Musicoterapia
Sábado 14/10 – 9:30hs a 12:30hs
Fundación Spine Laprida 2080 CABA Argentina
Jornada de musicoterapia para niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Williams.
El objetivo de dicha jornada es que tanto los profesionales de la salud como los padres tengan en cuenta que la musicoterapia fortalece capacidades y mejora la calidad de vida.
Disertante : Lic.Mirna Baldassare.
2017 – Aguilares
Teléfonos de contactos en Tucumán
(011) 59277402 (movistar)
(03865) 611596 ( claro )
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Jornada Nacional de Síndrome de Williams
Aguilares – Tucumán
SEPTIEMBRE 2017
Viernes 29: Disertaciones médicas
Sin arancel – Vacantes limitadas
Horario 8hs a 18hs
Red de Mujeres Solidarias Aguilares
Av. Savio 994
Sábado 30: «Encuentro de Familias»
Encuentro de personas con Síndrome de Williams, familias y amigos.
Nos reunimos en :
Quincho La Soñada
Monte Bello por Ruta 331
Para los que necesiten transporte para llegar hasta La Soñada, habrá un micro que saldrá a las 10hs desde la Plaza 25 de Mayo, frente al Municipio, calle San Martín entre Av Sarmiento y Diego de Villarroel.
Encuentro sobre «AFECTIVIDAD Y SEXUALIDAD» para padres y familiares
Encuentro sobre «AFECTIVIDAD Y SEXUALIDAD» para padres y familiares
Facultad de Derecho, UBA, Av. Figueroa Alcorta 2263 , Aula 1, planta baja, entrando por el lateral de la calle Julio Víctor González, lateral más cercano al puente peatonal.
llevaron a cabo un taller sobre este tema y en donde participaron
jóvenes de nuestra asociación y la Lic. María Elena Villa Abrile.
para padres y familiares, los jóvenes con Síndrome de Williams no
podrán participar de este evento. Tendrán su oportunidad en un próximo
taller.
Sin arancel .
Conociendo el Síndrome de Williams en San Juan
Conociendo el Síndrome de Williams
Cumpliendo con nuestro propósito de organizar estas Jornadas cada año en una provincia distinta, este año se realizó en San Juan.
Septiembre
viernes 25:
16º Jornada de Difusión y Actualización Profesional «Conociendo el Síndrome de Williams en San Juan»
sábado 26:
«Encuentro de personas con Síndrome de Williams, familias y amigos»
Formularios de Inscripción Cronograma Jornada Médica
16º Jornada de Difusión y Actualización Profesional
“CONOCIENDO EL SÍNDROME DE WILLIAMS EN SAN JUAN”
Destinada a Profesionales, Personas con Síndrome de Williams y Familiares
Organiza: Asociación Argentina de Síndrome de Williams
Coorganiza: Instituto de Derecho de la Discapacidad del Foro de Abogados de San Juan
Con el aval del Ministerio de Educación, resolución N° 8045.
Declaradas de interés sanitario y social, por la CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE SAN JUAN, Resolución N°123.
Lugar: Foro de Abogados de la Provincia de San Juan (Jujuy 51 Norte – Capital)
Viernes 25 de Septiembre – 8:30 hs a 18:00 hs – San Juan
Coordinan: Prof. Nancy R. Botella.
Lic. María Eugenia Mestre
La Jornada es sin aranceles
