La Asociación
Asociación Argentina de Síndrome de Williams
¿Qué es?
Es una entidad de bien público, formada por padres cuyos hijos han nacido con este síndrome, asesorada por un equipo de profesionales de las más diversas áreas.
¿Qué hace?
Acompaña a las personas que tienen el síndrome y a sus familias, según los apoyos necesarios en cada caso, para que puedan desarrollar y desplegar sus potencialidades y de esa manera incluirse en la sociedad en que les toca vivir, llevando una «vida feliz y digna». Para ello estamos convencidos que es necesario apuntar a un enfoque centrado en la persona, la autonomía, la independencia y los derechos humanos.
Para cumplir este objetivo:
Se realizan aproximadamente cada 6 meses jornadas de actualización para profesionales y familiares, en conjunto con prestigiosas asociaciones médicas y científicas, sobre aquellos temas que más nos solicitan, y sin arancel.
Se organizan eventos de esparcimiento, también gratuitos, para los niños y adolescentes.
Se efectúa una permanente campaña de difusión, ya sea en jornadas docentes, científicas y en los medios de comunicación.
Estamos en contacto con otras Asociaciones para intercambiar información y poder así ampliar la bibliografía disponible, sobre las diversas áreas que afecta el síndrome.
Se deriva al especialista que corresponda, tanto sea en aspectos de salud como de educación, para su atención gratuita, a aquellas personas que carezcan de recursos y obra social.
¿Quiénes somos?
La aAsW es una asociación civil sin fines de lucro reconocida por la Dirección Provincial de Personas Jurídicas de la Provincia de Buenos Aires según resolución 3988/99.
La Comisión Directiva de la Asociación está integrada de la siguiente manera:
Laura Marcela Duna Presidenta
Juan Bautista Leandro Matienzo Secretario
María Susana Tiraboschi Tesorera
Eduardo Raúl Urien Vocal Titular
Silvana Irene Fernandez Vocal Titular
Rosa Beatriz Salinas Vocal Suplente
La Comisión Revisora de Cuentas está integrada por:
Matilde Inés Filipelli Revisora de Cuentas Titular
María Luisa Nieve Revisora de Cuentas Titular
Viviana Francovigh Revisora de Cuentas Titular
Alejandra Drube Revisora de Cuentas Suplente