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El Viernes 27 de Febrero la Asociación participó del evento organizado por ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Pocos Frecuente (EPOF).

La jornada transcurrió en el pabellón Cero+Infinito en la Facualtad de Ciencias Exactas

Auspicio del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires a la Jornada organizada en la Legislatura en la «Semana del Sindrome de Williams»

Queridas familias:

Para este primer Encuentro de Familias del año nos reunimos el sábado 6 de abril, en las instalaciones del CeNaDe (Centro Nacional de Desarrollo Deportivo) . Lugar ubicado en Av. Nestri, Aut. Richieri.

Fue un lindo día lo que nos permitió prender el fuego en las parrillas y cada familia preparar lo que habían llevado.

Los objetivos del evento son varios:

– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.
– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.
– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.
– Llevar propuestas para estructurar los medios para llevarlas a cabo en forma conjunta.
– Y por supuesto compartir mate, té, café, jugos y cosas ricas.