Tag Archives: Síndrome de Williams
2018 -12 de Mayo – Encuentro de Familias – CeNaDe
Encuentro de Familias
Queridas familias:
Queremos invitarlos a un nuevo encuentro, que realizaremos el SÁBADO 12 DE MAYO, de 11:30 a 17:00 horas, en las instalaciones del CeNaDe, Centro Nacional de Desarrollo Deportivo. El lugar está ubicado por la Aut. Richieri en Av. Nestri
No se suspende por lluvia. Hay lugar cerrado para compartir y divertinos. Si el día está lindo tendremos fuego en las parrillas para el que quiera llevar su asado, hamburguesa, lo que les plazca. Si llueve no podemos hacer fuego, las parrillas están al aire libre. Cada uno lleva lo que quiere comer y beber. No se olviden de platos y cubiertos, de eso no hay nada.
Los objetivos del evento son varios:
– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.
– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.
– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.
– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para llevarlas a cabo en forma conjunta.
– Y por supuesto compartir mate, té, café, jugos y cosas ricas.
Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir lo que para nuestros hijos es una parte importante de su vida, LA MÚSICA.
Para facilitar el ingreso al predio,debemos informar, en la puerta de entrada, los nombres de las familias que concurrirán. Por eso les solicitamos se inscriban previamente y mencionen cuántas personas concurrirán:
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
https://goo.gl/eG8AbN
por teléfono
Alicia Urien (011) 4743-4722 ó 1556094446
Rosa Salinas (011) 4790-7211 ó 1563088383
Susana Tiraboschi (011) 4573-2783 ó 1549602241
por mail aaswilliams@gmail.com
SABEMOS QUE A VECES ES DIFÍCIL, PERO HAGAN UN ESFUERZO Y CONCURRAN
¡ ¡ SERÁ POSITIVO PARA TODOS ! !
Los que desean ir pero no cuentan con transporte,
no dejen de comunicarse con nosotros
y
solicitamos a los que tengan lugar en sus autos para acercar a otra familia,
que por favor nos lo hagan saber así vemos cómo podemos ayudarnos.
NO OLVIDEN EL REPELENTE DE INSECTOS
2017 – Noviembre Encuentro de Familias – Mercedes – Provincia de Buenos Aires
2017 – Noviembre Encuentro de Familias – Mercedes – Provincia de Buenos Aires
Sábado 11 de Noviembre
11hs a 18hLa reunión se realiza en el predio en donde se realiza La Fiesta Nacional del Salamen Quintero.
Av Italia entre Calle / y Calle 9 – Mercedes
Inscribirse enviando mail: aaswilliams@gmail.com
indicar nombre, apellido, DNI y en caso de jóvenes y menores, la edad
Mapa del lugar
Cada familia debe llevar lo que desea merendar.
Hay parrillas y tendremos el fuego preparado para los que quieran hacer uso de ellas.
NO se suspende por lluvia ya que contamos con un lugar cerrado para hacer la reunión.
COMO LLEGAR:
Colectivo 57
Ramal P, sale de Plaza Once , va por Autopista
Ramal A, sale de Plaza Italia
En ambos casos hay que cambiar de colectivo en Luján y tomar el que llega a Mercedes. Alcanza indicar que se va al predio de la Fiesta Nacional del Salamen Quintero para que los dejen en la puerta.
Hay otros ramales que llegan hasta Lujan.
Los objetivos son varios:
– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.
– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.
– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.
– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para realizarlas en forma conjunta.
Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir lo que para nuestros hijos es una parte importante de su vida, LA MÚSICA.
Musicoterapia
Musicoterapia
Sábado 14/10 – 9:30hs a 12:30hs
Fundación Spine Laprida 2080 CABA Argentina
Jornada de musicoterapia para niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Williams.
El objetivo de dicha jornada es que tanto los profesionales de la salud como los padres tengan en cuenta que la musicoterapia fortalece capacidades y mejora la calidad de vida.
Disertante : Lic.Mirna Baldassare.
2017 – Aguilares
Teléfonos de contactos en Tucumán
(011) 59277402 (movistar)
(03865) 611596 ( claro )
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Jornada Nacional de Síndrome de Williams
Aguilares – Tucumán
SEPTIEMBRE 2017
Viernes 29: Disertaciones médicas
Sin arancel – Vacantes limitadas
Horario 8hs a 18hs
Red de Mujeres Solidarias Aguilares
Av. Savio 994
Sábado 30: «Encuentro de Familias»
Encuentro de personas con Síndrome de Williams, familias y amigos.
Nos reunimos en :
Quincho La Soñada
Monte Bello por Ruta 331
Para los que necesiten transporte para llegar hasta La Soñada, habrá un micro que saldrá a las 10hs desde la Plaza 25 de Mayo, frente al Municipio, calle San Martín entre Av Sarmiento y Diego de Villarroel.
2016 – «Yo Incluyo» – San Jorge – Prov. de Santa Fe
Provincia de Santa Fe
Programa de la Jornada
Un nuevo encuentro de familias – San Jorge
Sábado 29 de Octubre en el Club San Jorge
29 / 02 / 2016 Día de las enfermedades poco frecuentes
Día de las enfermedades pocos frecuente
LOS ESPERAMOS EL SABADO 27 DE FEBRERO EN VICENTE LÓPEZ PARA CONMEMORAR JUNTOS EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
NO SABÉS DE QUE SE TRATA??
VENÍ A CONOCERNOS Y TRAE A TUS HIJOS A JUGAR CON NOSOTROS. LES ENSEÑAREMOS A HACER TA TE TIS, MINI CATAPULTAS, MANDALAS Y OTROS.
LOS ESPERAMOS!!!!
GRACIAS POR AYUDARNOS A DIFUNDIR EL EVENTO
Organiza : Asociación Argentina de Histiocitosis
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El video muestra momentos especiales de la vida de personas que viven con una condición poco frecuente. Este video es acerca de Elisa, que tiene síndrome de Williams, y su familia.
Encuentro de personas con Síndrome de Williams, familias y amigos. En el Centro Nacional de Desarrollo Deportivo
Encuentro de Familias – 2015
Queridas Familias y amigos:
El pasado Sábado 14 de Noviembre nos hemos reunidos para pasar un hermoso día en las instalaciones del CeNaDe, Centro Nacional de Desarrollo Deportivo.
Como siempre pasa en estos Encuentro de Familia compartimos el almuerzo, los juegos y la música.
La guitarra presente para que todos juntos podamos deleitarnos con canciones cantadas con mucho entusiasmo.
Los chicos y jóvenes interactúan entre ellos y nosotros, los padres, nos comentamos nuestras inquietudes y proyectos.
Esperemos encontrarnos en el próximo encuentro que será en el mes de Abril del 2016.
Cariños a todos
Compartiendo la música
Nuevos amiguitos
Conociendo el Síndrome de Williams en San Juan
Conociendo el Síndrome de Williams
Cumpliendo con nuestro propósito de organizar estas Jornadas cada año en una provincia distinta, este año se realizó en San Juan.
Septiembre
viernes 25:
16º Jornada de Difusión y Actualización Profesional «Conociendo el Síndrome de Williams en San Juan»
sábado 26:
«Encuentro de personas con Síndrome de Williams, familias y amigos»
Formularios de Inscripción Cronograma Jornada Médica
16º Jornada de Difusión y Actualización Profesional
“CONOCIENDO EL SÍNDROME DE WILLIAMS EN SAN JUAN”
Destinada a Profesionales, Personas con Síndrome de Williams y Familiares
Organiza: Asociación Argentina de Síndrome de Williams
Coorganiza: Instituto de Derecho de la Discapacidad del Foro de Abogados de San Juan
Con el aval del Ministerio de Educación, resolución N° 8045.
Declaradas de interés sanitario y social, por la CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE SAN JUAN, Resolución N°123.
Lugar: Foro de Abogados de la Provincia de San Juan (Jujuy 51 Norte – Capital)
Viernes 25 de Septiembre – 8:30 hs a 18:00 hs – San Juan
Coordinan: Prof. Nancy R. Botella.
Lic. María Eugenia Mestre
La Jornada es sin aranceles
Neuquén – Encuentro de personas con Síndrome de Williams
Encuentro Familias Neuquén
El sábado 18 de octubre de 2014, se llevó a cabo el esperado Encuentro Familias Neuquén, un evento dedicado a las personas con síndrome de Williams, sus familias y amigos. La sede de la Asociación NEU.DE.DIS, Neuquén Deporte y Discapacidad, ubicada en Lanín y Anaya en la Ciudad Deportiva de Neuquén, fue el lugar elegido para este significativo encuentro.
Desde las 11:00 hs hasta las 16:00 hs, familias de todas partes se reunieron para compartir una jornada llena de actividades y camaradería. El Encuentro Familias Neuquén tuvo como principal objetivo fortalecer los lazos entre los niños, jóvenes y sus familias, fomentando un ambiente de apoyo y comprensión mutua.
Los objetivos del encuentro fueron diversos y enriquecedores:
- Disfrutar del día: Como en encuentros anteriores, la meta principal fue pasar un momento agradable y memorable. Las risas y el buen humor fueron la constante durante todo el evento.
- Fortalecer vínculos: Fue una oportunidad invaluable para que los niños y jóvenes con síndrome de Williams interactuaran entre sí, creando y fortaleciendo amistades. De igual manera, los padres y familiares pudieron intercambiar experiencias y apoyarse mutuamente.
- Proyectos futuros: Se dedicó un tiempo para conversar sobre los proyectos de la asociación, tanto a corto como a mediano plazo. La colaboración y las ideas compartidas fueron clave para definir los próximos pasos.
- Propuestas y participación: Se alentó a los asistentes a llevar propuestas, con el fin de estructurar y planificar conjuntamente las iniciativas futuras. La participación activa de cada miembro fue fundamental.
- Música y alegría: Los participantes fueron invitados a traer instrumentos musicales portátiles para compartir y disfrutar de un día lleno de música y alegría. Este detalle agregó un toque especial y festivo al encuentro.
El almuerzo fue a la canasta, lo que permitió a las familias compartir sus comidas y disfrutar de un momento de convivencia. La frase que resonó a lo largo del día fue clara: ¡¡LOS CHICOS DISFRUTAN MUCHO!! Y LAS FAMILIAS TAMBIÉN.
Para cualquier consulta, los interesados podían comunicarse a través de varios medios: por correo electrónico a info@aasw.org.ar
Referente de Neuquén
María Daniela Carrera al 0299-155072973 – 4422887,
Lorena Ibarra al 0299 155481814, Mery al 0299 154540939,
También podían seguir a la Asociación Argentina Síndrome de Williams en Facebook para estar al tanto de futuras actividades.
El Encuentro Familias Neuquén de 2014 fue un evento memorable que reforzó el sentido de comunidad y apoyo entre las familias afectadas por el síndrome de Williams. Esperamos con entusiasmo los próximos encuentros, seguros de que cada uno será tan enriquecedor y especial como el último.
