Tag Archives: Síndrome de Williams

2018 -12 de Mayo – Encuentro de Familias – CeNaDe

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Encuentro de Familias

Queridas familias:

Queremos invitarlos a un nuevo encuentro, que realizaremos el SÁBADO 12 DE MAYO, de 11:30 a 17:00 horas, en las instalaciones del CeNaDe, Centro Nacional de Desarrollo Deportivo. El lugar está ubicado por la Aut. Richieri en Av. Nestri

No se suspende por lluvia. Hay lugar cerrado para compartir y divertinos. Si el día está lindo tendremos fuego en las parrillas para el que quiera llevar su asado, hamburguesa, lo que les plazca. Si llueve no podemos hacer fuego, las parrillas están al aire libre. Cada uno lleva lo que quiere comer y beber. No se olviden de platos y cubiertos, de eso no hay nada.

Los objetivos del evento son varios:

– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.
– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.
– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.
– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para llevarlas a cabo en forma conjunta.
– Y por supuesto compartir mate, té, café, jugos y cosas ricas.

Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir lo que para nuestros hijos es una parte importante de su vida, LA MÚSICA.

Para facilitar el ingreso al predio,debemos informar, en la puerta de entrada, los nombres de las familias que concurrirán. Por eso les solicitamos se inscriban previamente y mencionen cuántas personas concurrirán:

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
https://goo.gl/eG8AbN

por teléfono
Alicia Urien                     (011) 4743-4722 ó 1556094446
Rosa Salinas                    (011) 4790-7211 ó 1563088383
Susana Tiraboschi          (011) 4573-2783 ó 1549602241

por mail aaswilliams@gmail.com

SABEMOS QUE A VECES ES DIFÍCIL, PERO HAGAN UN ESFUERZO Y CONCURRAN

¡ ¡ SERÁ POSITIVO PARA TODOS ! !

Los que desean ir pero no cuentan con transporte,
no dejen de comunicarse con nosotros
y
solicitamos a los que tengan lugar en sus autos para acercar a otra familia,
que por favor nos lo hagan saber así vemos cómo podemos ayudarnos.

NO OLVIDEN EL REPELENTE DE INSECTOS

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2017 – Noviembre Encuentro de Familias – Mercedes – Provincia de Buenos Aires

Encuentro Familias - Mercedes

2017 – Noviembre Encuentro de Familias – Mercedes – Provincia de Buenos Aires

Sábado 11 de Noviembre

11hs  a 18hLa reunión se realiza en el predio en donde se realiza La Fiesta Nacional del Salamen Quintero.
Av Italia entre Calle / y Calle 9 – Mercedes

Inscribirse enviando  mail:  aaswilliams@gmail.com
indicar  nombre, apellido, DNI  y en caso de jóvenes y menores,  la edad  

Mapa del lugar

Encuentro Familias - Mercedes -Mapa del lugar
https://www.google.com.ar/maps/@-34.662257,-59.4239259,3a,75y,7.63h,102.93t/data=!3m6!1e1!3m4!1sie4OlqqUMvm1k0q83QaLOQ!2e0!7i13312!8i6656

Cada familia debe llevar lo que desea merendar.
Hay parrillas y tendremos el fuego preparado para los que quieran  hacer  uso de ellas.

NO se suspende por lluvia ya que contamos con un lugar cerrado para hacer la reunión.

COMO LLEGAR:
Colectivo 57
Ramal P, sale de Plaza Once , va por Autopista
Ramal A, sale de Plaza Italia
En ambos casos hay que cambiar de colectivo en Luján y tomar el que llega a Mercedes. Alcanza indicar que se va al predio de la Fiesta Nacional del Salamen Quintero para que los dejen en la puerta.
Hay otros ramales que llegan hasta Lujan.

Los objetivos son varios:
– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.
– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí, así como el de los padres y familiares.
– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.
– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para realizarlas en forma conjunta.

Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir lo que para nuestros hijos es una parte importante de su vida, LA MÚSICA.

Musicoterapia

Musicoterapia

Sábado 14/10 –   9:30hs a 12:30hs

Fundación Spine Laprida 2080 CABA Argentina

Jornada de musicoterapia para niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Williams.
El objetivo de dicha jornada es que tanto los profesionales de la salud como los padres tengan en cuenta que la musicoterapia fortalece capacidades y mejora la calidad de vida.
Disertante :  Lic.Mirna Baldassare.

 

2017 – Aguilares

Jornada Nacional - Aguilares

Teléfonos de contactos en Tucumán

Alejandra Drube
(011) 59277402 (movistar)
(03865) 611596 ( claro )

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Jornada Nacional de Síndrome de Williams

Aguilares   –    Tucumán

SEPTIEMBRE  2017

Viernes 29:     Disertaciones médicas
Sin arancel – Vacantes limitadas
Horario  8hs a 18hs

Programa de la Jornada

 

 

 

 

Red de Mujeres Solidarias Aguilares
Av. Savio 994

 

Sábado 30:     «Encuentro de Familias»
Encuentro de personas con Síndrome de Williams, familias y amigos.
Nos reunimos en :
 

Quincho La Soñada
Monte Bello  por Ruta 331

Para los que necesiten transporte para llegar hasta La Soñada, habrá un micro que saldrá a las 10hs desde la Plaza 25 de Mayo, frente al Municipio, calle San Martín entre Av Sarmiento y Diego de Villarroel.

2016 – Encuentro de Familias – San Jorge – Prov de Santa Fe

Provincia de Santa Fe

Un nuevo encuentro de familias – San Jorge

Sábado  29 de Octubre en el Club San Jorge

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Sábado 14 de Mayo – 2016 CENADE (Centro Nacional de Desarrollo Deportivo)

ENCUENTRO   DE    FAMILIAS    –

CeNaDe (Centro Nacional De Desarrollo Deportivo)   Buenos Aires, Argentina

El encuentro se realiza desde las  11:30 a las 17:00 horas

2016 Cenade1

Queridas familias:
Queremos invitarlos a un nuevo encuentro, que realizaremos el SÁBADO 14 DE MAYO, de 11:30 a 17:00 horas, en las instalaciones del CeNaDe, Centro Nacional de Desarrollo Deportivo. El lugar está ubicado en Autopista Ricchieri y Acceso Jorge Newbery.

Fotos

29 / 02 / 2016 Día de las enfermedades poco frecuentes

Día de las enfermedades pocos frecuente

LOS ESPERAMOS EL SABADO 27 DE FEBRERO EN VICENTE LÓPEZ PARA CONMEMORAR JUNTOS EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
NO SABÉS DE QUE SE TRATA??
VENÍ A CONOCERNOS Y TRAE A TUS HIJOS A JUGAR CON NOSOTROS. LES ENSEÑAREMOS A HACER TA TE TIS, MINI CATAPULTAS, MANDALAS Y OTROS.
LOS ESPERAMOS!!!!
GRACIAS POR AYUDARNOS A DIFUNDIR EL EVENTO

Organiza :  Asociación Argentina de Histiocitosis

Afiche 29-02.2016

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El video muestra momentos especiales de la vida de personas que viven con una condición poco frecuente. Este video es acerca de Elisa, que tiene síndrome de Williams, y su familia.

Video oficial de EURORDIS (Rare diseases Europe)

Encuentro de personas con Síndrome de Williams, familias y amigos. En el Centro Nacional de Desarrollo Deportivo

Encuentro de Familias – 2015

Queridas Familias y amigos:

    El pasado Sábado  14 de Noviembre nos hemos reunidos para pasar un hermoso día en las instalaciones del CeNaDe, Centro Nacional de Desarrollo Deportivo.

Como siempre pasa en estos Encuentro de Familia compartimos el almuerzo, los juegos  y la música.

La guitarra presente para que todos juntos podamos deleitarnos con canciones cantadas con mucho entusiasmo.

Los chicos y jóvenes interactúan entre ellos y nosotros, los padres, nos comentamos nuestras inquietudes y proyectos.

Esperemos encontrarnos en el próximo encuentro que será en el mes de Abril del 2016.

Cariños a todos

Compartiendo la música

Compartiendo la música

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Nuevos amiguitos

Conociendo el Síndrome de Williams en San Juan

Conociendo el Síndrome de Williams
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Cumpliendo con nuestro propósito de organizar estas Jornadas cada año en una provincia distinta, este año se realizó en San Juan.

Septiembre

viernes 25:
16º Jornada de Difusión y Actualización Profesional «Conociendo el Síndrome de Williams en San Juan»

sábado 26:
«Encuentro de personas con Síndrome de Williams, familias y amigos»

   Formularios de Inscripción                        Cronograma Jornada Médica

16º Jornada de Difusión y Actualización Profesional
“CONOCIENDO EL SÍNDROME DE WILLIAMS EN SAN JUAN”

Destinada a Profesionales, Personas con Síndrome de Williams y Familiares

Organiza: Asociación Argentina de Síndrome de Williams
Coorganiza: Instituto de Derecho de la Discapacidad del Foro de Abogados de San Juan

Con el aval del Ministerio de Educación, resolución N° 8045. 

Declaradas de interés sanitario y social, por la CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE SAN JUAN, Resolución N°123.

Lugar: Foro de Abogados de la Provincia de San Juan (Jujuy 51 Norte – Capital)
Viernes 25 de Septiembre – 8:30 hs a 18:00 hs – San Juan

Coordinan: Prof. Nancy R. Botella.
Lic. María Eugenia Mestre
La Jornada es sin aranceles

Neuquén – Encuentro de personas con Síndrome de Williams, familias y amigos

Sábado   18   d e   Octubre   de   2014

ENCUENTRO   DE   PERSONAS CON SINDROME DE WILLIAMS, FAMILIAS y AMIGOS

 

Sede de la Asociación NEU.DE.DIS Neuquén Deporte y Discapacidad

Lanín y Anaya –Ciudad Deportiva de la ciudad de Neuquén

 

Queridas familias y amigos:   Esta vez nos reunimos el  SÁBADO 18 de OCTUBRE de 11:00 hs a 16:00 hs, en la sede de la Asociación NEU.DE.DIS Neuquén Deporte y Discapacidad

Los objetivos son varios:

– Pasarla tan bien como en los encuentros que tuvimos en años anteriores.

– Mantener e incrementar el vínculo de los niños y jóvenes entre sí,  como también el de los padres y familiares.

– Conversar entre todos sobre los proyectos de la asociación a corto y mediano plazo.

– Les solicitamos que lleven propuestas para poder estructurar los medios para realizarlas en forma conjunta.

– Los que tengan instrumentos musicales fácilmente transportables, por favor llévenlos para compartir y pasar un día muy alegre.

El almuerzo es a la canasta

 

¡¡ LOS CHICOS DISFRUTAN MUCHO !! Y LAS FAMILIAS TAMBIÉN.

Más información e inscripción:                    aaswilliams@gmail.com
Consultas:   aaswilliams@gmail.com

Formulario de inscripción
Jornadasindromewilliamsneuquen@hotmail.com

 

Facebook:      Asociación Argentina Síndrome de Williams

Por teléfono:  Dra. Silvia Ávila 0299 155284198

-María Daniela Carrera 0299-155072973 – 4422887

-Lorena Ibarra 0299 155481814

-Mery 0299 154540939

 

-Rosa Salinas        (011) 4790-7211

-Alicia Urien (011) 4743-4722